努力工作這麼久~終於有連假放了~二話不說當然是要好好規劃
要帶女朋友去哪裡遊山玩水囉~~在不快帶親愛的女朋友大人出
去走走可能要跪算盤了~~還好有個貼心的女友事先知道要去哪裡
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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。
「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。
李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰環保生態旅館兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」
如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天國內訂房賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
電影《我們都愛他!》殺青在即,男主角邱澤日前卻為了一場殺青戲,自願剃成「一吋平頭」,叫所有人驚訝。
《我們都愛他!》故事橫跨17年,劇組因此幫邱澤打造了2款髮型,以符合17年前的「電眼男孩」,以及17年後的「台北小野狼」。但導演徐譽庭卻硬加了一場「一鏡到底、時空穿越」的戲,根據這場戲的情節,邱澤應該要落髮,就在徐導猶豫之際,邱澤居然自願剃頭。
徐譽庭導演說:「當時聽到邱澤的建議,我壓抑著驚喜提醒他,只有一場戲耶!剃個一吋小平頭,那你接下來恐怕只能接清朝戲喔?!」但邱澤卻毫不猶豫回應:「我覺得很值得!」
邱澤拍攝該片,和劇組伙伴培養出革命情感,除了大呼「這是一段超級愉快的旅程!」也讓殺青前夕,全劇組都感到離情依依。甚至一向以負面文居多的「靠北影視」,還有人匿名PO出「邱澤在片場不但親切Nice、每天都請劇組喝咖啡,而且演技大爆發」的讚美文,讓次日到片場受到歡呼的邱澤,羞赧地表示:「本來就是應該的!」
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